El Hospital Mare de Déu de la Mercè recibe la visita de altos cargos de la Red Europea de Huntington (EHDN) en el marco del estudio Enroll-HD y acoge la reunión de familias del colectivo Huntington
El Hospital Mare de Déu de la Mercè recibió el pasado viernes la visita de representantes de la European Huntington Disease Network (Red Europea de Huntington, EHDN), en el marco del décimo aniversario del mayor estudio de la enfermedad de Huntington a nivel mundial: Enroll-HD. Altos cargos de dicha plataforma estuvieron en las instalaciones en la Unitat Polivalent Barcelona Nord (UPBN) para conocer, de la mano de su coordinador, el doctor Jesús Ruiz, el importante papel de la Unidad de Neuropsiquiatría del Hospital, un recurso asistencial pionero en Catalunya por su alta especialización, puesto que permite tratar de manera integral a personas con alteraciones psiquiátricas y de conducta que tienen un grado de deterioro cognitivo y funcional que imposibilita su atención en otros recursos asistenciales.
La representación de EHDN en el Hospital estuvo encabezada por Jamie Levey, directora de operaciones, Selene Capodarca, global manager, y Claudia Perandones, miembro del Comité de Supervisión Científica, así como Asunción Martínez, Luz López y Marta Eusebio, coordinadoras del proyecto en España. Durante su estancia en la Unitat Polivalent Barcelona Nord, presentaron la actividad de la plataforma durante sus diez primeros años de vida, que ha contado con la participación de más de 20.000 personas.
Reunión de Familias del Colectivo de Huntington
Por otro lado, este lunes se celebró en el salón de actos del Hospital Mare de Déu de la Mercè una reunión de familias del colectivo de Huntington, en el marco del 25º aniversario de la Associació Catalana de Malalts de Huntington (ACMAH). El encuentro fue organizado por ambas entidades, en colaboración con la Red Europea de Huntington (EHDN) y Enroll-HD.
El Dr. Ruiz y la Sra. Perandones presentaron la Red Europea de Huntington y expusieron un resumen de los Congresos 2022 de Bolonia y Barranquilla. Por otro lado, la Sra. Capodarca realizó una presentación de los 10 años del Proyecto Enroll y Montserrat Comas, presidenta de la ACMAH, cerró el evento introduciendo la jornada del 25º aniversario de la organización, que se celebrará en abril.
El Hospital, en Enroll-HD desde 2015
En el año 2015, el Hospital Mare de Déu de la Mercè se convirtió en el segundo centro a nivel nacional en entrar en Enroll-HD, el mayor estudio de la enfermedad de Huntington a escala mundial. La investigación cuenta con más de 20.000 participantes, entre pacientes, personas a riesgo, portadores asintomáticos y cuidadores de todo el mundo. Los resultados obtenidos se orientan a mejorar el conocimiento que se tiene de la enfermedad, permitiendo ofrecer una mejor atención y nuevos tratamientos a los pacientes con Huntington.
En concreto, el Hospital Mare de Déu de la Mercè aporta actualmente 68 pacientes a la investigación, siendo parte de los grupos de trabajo del genotipo conductual y del genotipo cognitivo. El hecho de participar en este estudio situó al centro en la primera línea en la investigación del Huntington a nivel mundial.
