Las XXI Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington congregaron a más de 150 expertos (cerca de 200), familiares y personas cuidadoras para explorar avances integradores en el tratamiento y herramientas para la toma de decisiones
El pasado 13 de noviembre, coincidiendo con el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington, Barcelona acogió las XXI Jornadas Técnicas organizadas por la Associació Catalana de Malalts de Huntington (ACMAH) y el Hospital Mare de Déu de la Mercè de Hermanas Hospitalarias. Este evento anual, celebrado en el Hotel Alimara, reunió a más de 150 (cerca de 200) profesionales de la salud, representantes institucionales y familias afectadas para poner en común los avances en la atención y manejo de esta enfermedad neurodegenerativa.
Esperanza con el nuevo modelo de atención integrada social y sanitaria
Uno de los ejes centrales de la jornada fue el modelo de atención integrada social y sanitaria, en el marco de los sistemas de protección social. Un programa de implantación en Cataluña que, a partir de una orientación humanista, técnica y con una visión holística, combinará cultura y modelo asistencial y organizativo centrado en la persona, concretando la atención integrada con una forma propia de proceder adaptable a las posibles situaciones de atención, contextuales y de casuística con especial atención al entorno cuidador y la estructura de cuidado.
Un evento de referencia para la comunidad de la Enfermedad de Huntington
La conferencia inaugural estuvo a cargo del Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, destacado investigador y presidente de la organización Factor-H, quien presentó un panorama actualizado sobre los avances terapéuticos en la Enfermedad de Huntington. Su intervención destacó el impacto de las últimas investigaciones genéticas y su aplicación en el desarrollo de tratamientos.
El público asistente pudo escuchar conferencias de alto nivel, con intervenciones de renombrados especialistas nacionales como el Dr. J.E Muñoz del Hospital Clínic de Barcelona, el Dr. J. Kulisevsky del Hospital de Sant Pau de Barcelona, así como internacionales como la Dra. Ruth Veenhuizen, del Centro de Expertos en Huntington de los Países Bajos, y el Dr. Erik van Duijn, del Leiden University Medical Centre. Ambos compartieron sus experiencias en modelos de atención multidisciplinar y en estrategias de manejo de síntomas neuropsiquiátricos que están marcando un antes y un después en el cuidado de esta enfermedad en sus países.
El Dr. Jesús Ruiz, coordinador de la Unidad Polivalente de Barcelona Norte y del Área de Neuropsiquiatría del Hospital Mare de Déu de la Mercè, destacó la importancia de un modelo de atención centrado en la persona, que combine los aspectos sanitarios y sociales. En este sentido, hizo referencia al futuro CAIIB ( Centre d’Atenció Intermèdia Integrada) Jordà, un recurso propio del Hospital cuyo objetivo principal es que, durante el ingreso hospitalario, se garantice toda la atención sanitaria y todos los cuidados necesarios desde la óptica del modelo de atención integrada, como elemento facilitador para los EAP y con una mirada preventiva, una planificación conjunta del tratamiento, escalonado en su intensidad, preferiblemente en el domicilio y, en su caso, facilitar un ingreso sin alterar la normalidad convivencial y la familiaridad de la persona con su entorno, ofreciendo unos espacios dotados de todos los medios técnicos necesarios (gases medicinales, electromedicina, equipos de diagnóstico, etc.), pero desde un diseño amable que desmedicalice el nuevo entorno que tendrá la persona durante el ingreso, todo ello pensado desde una vertiente más humana y cercana a su zona de confort habitual (domicilio, residencia, etc.).
Hubo especial expectación ante la mesa-debate en la que participaron Alba Corredera (ACMHA), Cristina Lasmaries, del equipo de transformación de la Atención Intermedia (Departament de Salut), Conxita Barbeta, responsable de la Atención Integrada del Departament de Drets Socials y Pedro Roy, Director Médico del Hospital Mare de Déu de la Mercè. El objetivo del debate fue exponer y actualizar las necesidades de las personas afectadas de Enfermedad de Huntington y poner en común la planificación a futuro de las estructuras y el modelo de atención integrada que precisan estas personas y otras que igualmente presentan complejidad en su abordaje.
Herramienta de Decisiones Compartidas: un recurso innovador para pacientes y profesionales
En el marco del evento, Montse Moharra, coordinadora de Decisiones Compartidas de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya (AQUAS), presentó la Herramienta de Decisiones Compartidas en Enfermedad de Huntington, diseñada para guiar a las personas en riesgo y sus familiares en el complejo proceso de toma de decisiones relacionadas con el asesoramiento genético de la enfermedad. Esta herramienta incluye información detallada sobre el curso de la enfermedad, las opciones de diagnóstico y las medidas terapéuticas existentes. Además, aborda aspectos fundamentales como la herencia genética y la planificación familiar, permitiendo a los usuarios reflexionar de manera informada sobre sus opciones.
La apertura del evento vino de la mano de la presidenta de la ACMAH, Montserrat Comas, y José Román, Director Gerente del Hospital Mare de Déu de la Mercè. Finalmente, la clausura estuvo a cargo de José Román y Cristina Lasmaries. Se agradeció la colaboración de todos los participantes y se renovó el compromiso del Hospital con la atención integral y de calidad para las personas afectadas por la enfermedad de Huntington.
Listado de conferencias:
BIENVENIDA
José Román, Director Gerente del Hospital Mare de Déu de la Mercè.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=1s
Montserrat Comas, Presidenta de la ACMAH
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=140s
APERTURA
Marta Villanueva, Regidora de Salut del Ajuntament de Barcelona.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=4676s
CONFERENCIA MAGISTRAL
De la Mutación Genética a una Enfermedad Letal: Estado de los Programas Terapéuticos.
Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan. Factor-H, Presidente Rumi Scientific, Chairman.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=755s
MESA 1: Novedades en la Investigación de la Enfermedad de Huntington
Cristina Isern, Coordinadora del Programa de Enfermedades Neurodegenerativas del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=5140s
Alteraciones del sueño en la Enfermedad de Huntington.
Dr. José Esteban Muñoz, Neurólogo Responsable de EH del Servicio de Neurología del Instituto Clínico de Neurociencias del Hospital Clínic de Barcelona.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=5332s
Resultados de un Programa de Estimulación Cognitiva y Musicoterapia en pacientes con MH.
Dr. Jaime Kulisevsky, Neurólogo Director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología y de la Consulta Monográfica de EH del Hospital de Sant Pau de Barcelona.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=6626s
MESA 2: Modelos de Atención a la Enfermedad de Huntington: Experiencias internacionales
Lluís Espinosa, Director de los Sectores Sanitarios Eixample y Gràcia y del Área Integral de Salud Barcelona Dreta del Servei Català de la Salut.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=1s
Tratamiento Multidisciplinar y Cuidados para las Familias con MH en Países Bajos: ¿Cómo funciona?
Dra. Ruth Veenhuizen, Centro de Expertos en Enfermedad de Huntington Atlant, Apeldoorn, Países Bajos (vídeo en inglés)
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=82s
Modelo de Atención a la Neuropsiquiatría de la Enfermedad de Huntington.
Dr. Erik van Duijn, Leiden University Medical Centre, Departamento de Salud Pública y Atención Primaria, Leiden y Centro de Expertise en Huntington Topaz, Katwijk, Países Bajos (vídeo en inglés)
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=1314s
Retos en la Atención a la Enfermedad de Huntington en Cataluña.
Dr. Jesús Ruiz, Coordinador de la Unidad Polivalente Barcelona Nort y del Área de Psicogeriatría del Hospital Mare de Déu de la Mercè.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=3215s
MESA 3: Nuevas Necesidades, Nuevas Estrategias.
Dr. Pedro Roy, Director Médico del Hospital Mare de Déu de la Mercè.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=6258s
Alba Corredera, Neuropsicóloga de ACMAH y Psicóloga del Hospital de Día para MN y Unidad de Cuidados Paliativos del Centro Sociosanitario Hestia Palau.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=6840s
Cristina Lasmarías, Equipo de Transformación de Atención Intermedia del Departament de Salut. Programa de Enfermedades Neurodegenerativas.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=7286s
Contxita Barbeta, Responsable de Atención Integrada del Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat de Catalunya.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=7700s
HERRAMIENTA DE DECISIONES COMPARTIDAS EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Montserrat Moharra, Coordinadora de Decisiones Compartidas de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQUAS)
https://www.youtube.com/watch?v=TIHE7Q7m6ww&t=1098s
CIERRE
José Román, Director Gerente del Hospital Mare de Déu de la Mercè.
