Barcelona dispone de la primera y única red de atención integral de la enfermedad de Huntington y otras demencias degenerativas de inicio precoz de Europa. Este modelo, integrado en el sistema público de salud, ha sido impulsado por el Consorcio Sanitario de Barcelona y es coordinado por el Hospital Virgen de la Merced, gestionado por la Congregación de las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús. La organización y funcionamiento de esta red se ha presentado hoy durante la Jornada sobre Huntington y demencias degenerativas de inicio precoz. Organización asistencial y líneas de investigación, que ha tenido lugar en el hotel Alimara de la Ciudad Condal.
La evolución de las personas con enfermedad de Huntington comprende, habitualmente, una fase inicial, con la aparición de trastornos psiquiátricos, y el desarrollo progresivo de alteraciones motoras y cognitivas, como el movimiento exagerado de los miembros y la incapacidad de controlar gestos , así como la dificultad en el habla y la deglución. La complejidad de los síntomas hace que la atención de este tipo de pacientes sea especialmente compleja y hasta ahora no han existido trayectorias clínicas que definan las actuaciones a seguir durante toda la evolución de la enfermedad, desde la fase preclínica en las personas con riesgo hasta las fases más avanzadas.
Fruto de esta carencia y como consecuencia del trabajo de los expertos de Barcelona y su área metropolitana, con un papel destacado del Consorcio Sanitario de Barcelona como impulsor del proyecto y del Hospital Virgen de la Merced como entidad coordinadora , se ha desarrollado por primera vez un protocolo que integra los diferentes recursos asistenciales de la zona para poder garantizar un tratamiento adecuado a este tipo de enfermos. Se trata de la primera red de diagnóstico, seguimiento y atención de la enfermedad de Huntington y otras demencias degenerativas de inicio precoz de Europa, que integra la Atención Primaria, la Sociosanitaria y de Salud Mental y que establece, dentro del sistema público de salud, una coordinación entre los profesionales de las diversas especialidades médicas y los diferentes niveles asistenciales que son necesarios para atender a las personas que sufren estas patologías.
En este sentido, durante la jornada también se ha presentado el Comité Operativo de la Enfermedad de Huntington y Demencias Degenerativas de Inicio Precoz, órgano creado el pasado mes de junio y que, bajo la coordinación del Dr.. Jesús Ruiz, del Hospital Virgen de la Merced, servirá de interlocutor con otros comités de ámbitos diversos que trabajan con el apoyo del Consorcio Sanitario de Barcelona para tomar decisiones en casos complejos.
La Unidad Polivalente Barcelona Norte, una pieza clave
La Unidad de Neuropsiquiatría, ubicada en la Unidad Polivalente Barcelona Norte y adscrita al Hospital Mare de Déu de la Mercè ha sido un dispositivo clave en el desarrollo de esta red. Inaugurada hace apenas un año, representa un recurso asistencial pionero en Cataluña por su grado de especialización, ya que permite tratar de manera integral enfermedades de base neurológica, con una clínica compleja caracterizada por síntomas motores, deterioro cognitivo y funcional, así como sintomatología psiquiátrica atípica.
Este dispositivo nace justamente con la voluntad de servicio a los colectivos más desfavorecidos, como es el colectivo de los enfermos de Huntington y la atención a personas con dificultades similares, como las que sufren demencias frontotemporales, los pacientes con trastornos psiquiátricos consecutivos a traumatismos craneoencefálicos o cualquier tipo de daño cerebral adquirido. La atención sanitaria se realiza en régimen de internamiento, si es necesario para la sintomatología. Una vez tratada la clínica más disruptiva, los pacientes pueden pasar a formar parte del programa del Hospital de Día, recurso que provee de actividades terapéuticas en las áreas cognitiva y funcional, y que sirve como elemento de socialización y paso previo para volver al domicilio.
Sobre la enfermedad de Huntington
La enfermedad de Huntington es una patología neurodegenerativa hereditaria que destruye progresivamente determinadas regiones del cerebro y que conlleva graves consecuencias a nivel motor, conductual y funcional, las cuales conducen, inevitablemente, a la muerte. Las posibilidades de heredarla son del 50% cuando uno de los dos progenitores la sufre y suele manifestarse entre los 30 y los 50 años, una edad en que la persona se encuentra, habitualmente, laboralmente activa y con responsabilidades familiares, lo que incrementa el impacto. Otras demencias degenerativas de inicio precoz que muestran un perfil muy similar al de la enfermedad de Huntington son, fundamentalmente, el Alzheimer precoz, la demencia frontoemporal y algunos tipos de demencia vascular. También pueden causar demencia en personas jóvenes el daño cerebral sobrevenido, ya sea de origen traumático, infeccioso o tóxico, así como el alcohol. Se estima que alrededor de un 4% de la población catalana sufre alguna de estas patologías.
La Jornada sobre Huntington y demencias degenerativas de inicio precoz. Organización asistencial y líneas de investigación, que ha contado con expertos de ámbito nacional e internacional, ha sido una ocasión única para compartir la experiencia y hacer balance del funcionamiento de la red de atención de la enfermedad de Huntington y otras demencias degenerativas de inicio precoz de Barcelona, que, por ahora, se constituye como un modelo de referencia en Europa. El encuentro ha servido, también, para compartir los diferentes avances en la investigación de este tipo de enfermedades.
